Ein Leben mit Morbus Crohn

Wenn ein Shitstorm der ganz anderen Art im Darm tobt, dann steckt meist mehr dahinter als einem lieb ist. Um so einen Shitstorm handelt es sich, wenn man sein Leben mit Morbus Crohn angereichert bekommt. Morbus Crohn ist eine der beiden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen für die es (noch) keine Heilung gibt. Die zweite CED (so heißen diese Erkrankungen abgekürzt) ist Colitis ulcerosa. Betroffene müssen also mit dieser Erkrankung leben. 

Michaela Schara hat nach vielen Jahren endlich einen Namen dafür erhalten, was sie plagt und dachte: "Problem erkannt, Problem gelöst!". Dass es nicht ganz so einfach war, erzählt sie im nachfolgenden Interview. 

Worum geht es im Interview?

Michaela Schara hat einen Ratgeber geschrieben, für alle, die die Diagnose Morbus Crohn erhalten haben, sowohl für Crohn-Neulinge, als auch für "alte Hasen". Der Ratgeber ist aber auch ein tolles Nachschlagewerk für Freunde und Angehörige, um zu lernen, was es bedeutet, ein Leben mit Morbus Crohn zu führen. 

Das Buch Shitstorm im Darm bietet ein breites Spektrum, bei dem Michaela nicht nur auf die Erkrankung Morbus Crohn an sich eingeht, sondern auch das gesamt Drum herum, was es bedeutet, im Alltag mit Morbus Crohn umzugehen. 

Ich habe Michaela zu ihrem Leben mit Morbus Crohn und natürlich auch zu ihrem Buch interviewt. Das Buch kannst Du übrigens direkt bei Michaela bestellen. 

Das Interview habe ich nachfolgend für Dich zusammengefasst. Allerdings zahlt es sich wirklich aus, das komplette Interview anzuschauen. 

Ein Fiesling namens Mr. Crohn tritt ins Leben

Michaela Schara war Marketing-Beraterin und Coach, bis ihr ein Fiesling namens Mr. Crohn Dein Leben schwer gemacht hat.

Michaela hatte bereits mit 18 Jahren Symptome, allerdings hat es 20 Jahre gedauert, bis erkannt wurde, dass es sich bei ihren Symptomen um die chronisch entzündliche Darmerkrankung Morbus Crohn handelt. Die Krankheit hat die Charakteristik, in Schüben aufzutreten und in genau so einem Schub wurde die Krankheit erkannt. 

Ihre Einstellung damals war noch: Problem erkannt, Problem gebannt. So war es leider nicht, denn was es bedeutet, mit einer solchen Erkrankung zu leben, die sich bei jedem anders äußern kann und auch in jedem Schub anders sein kann, hat jede Menge an Lernerfahrung mit sich gebracht. 

Eine der größeren Herausforderungen war auch der Umgang damit, nicht mehr berufsfähig zu sein und sehr früh auf Ruhegleis geschoben zu werden.

Ein Blog wird geboren: Lieber Herr Crohn ...

Michaela hat sich förmlich den Crohn von der Seele geschrieben. Im Rahmen einer neuen Therapie braucht man Geduld. Denn bis Therapien wirken dauert es oft ein paar Wochen. Michaela war zwar zu Hause und wenn man nicht viel tun kann, außer herumsitzen und warten, dass eine Therapie wirkt, dann sucht man sich eine Beschäftigung. So hat Michaela begonnen zu schreiben. Sie hat Briefe geschrieben, an den Herrn Crohn, an den Toaster, an viele Dinge. Das hat ihr geholfen, aus dem emotionalen Overflow herauszukommen und so ist der Blog: Lieber Herr Crohn ... entstanden. 

Als die Worte nicht mehr geflossen sind, hat sie begonnen zu zeichnen und so sind ihre Cartoons entstanden, die zahlreich sowohl in Michaelas Ratgeber als auch auf ihrem Blog zu finden sind. Da solltest Du unbedingt vorbei schauen! 

Wie leben die Mitmenschen mit Morbus Crohn?

Amüsiert hat mich persönlich das Kapitel in dem Michaela beschreibt, was der Crohn alles nicht ist … es läge an seiner nicht vorhandenen Spiritualität, dass er sich nicht durch Handauflegen oder Fern-Aurabehandlungen vertreiben ließe ... 

Die Erkrankung verläuft bei jedem anders, aber damit kann man leben lernen. Das was allerdings wirklich mühsam werden kann, sind die Mitmenschen. Die gut gemeinten "Ratschläge" sind oft wirklich kontraproduktiv und belastend. Michaela hat einen eigenen Fahrplan entwickelt, wie sie mit solchen Ratschlägen umgeht. Denn häufig sind solche Empfehlungen emotional ziemlich schmerzhaft. Damit umzugehen ist oftmals die größere Herausforderung, als die Erkrankung selbst. 

Das Behandlungsnetzwerk ist wichtig

Mit einer solchen Erkrankung braucht man ein Netzwerk an Ärzten und Beratern. Die Situation, in der CED-Ambulanz jedes Mal einem anderen Arzt gegenüberzusitzen, der die eigene Geschichte nicht kennt und jedes Mal gefühlt von vorne beginnen zu müssen, das höre ich immer wieder. Michaela kennt beide Situationen: niedergelassene Fachärzte und den Ambulanzbesuch. Das ist natürlich eine sehr individuelle Geschichte, was man lieber hat. Michaela erzählt, dass sie das Vertrauensverhältnis zu ihren Ärzten braucht und dass sie dadurch eine Sicherheit hat. 

Wie es ist, wenn man dann vor jemandem sitzt, den man nicht kennt, erzählt sie ebenfalls. Das liegt auch am Charakteristikum der Erkrankung, dass sie sich bei jedem anders äußert und dass es sich dabei auch um eines der größten Tabuthemen handelt. 

Über die Verdauung zu sprechen kann man lernen, das erzählt auch Michaela.

Fisteln und welche Tabuthemen damit noch angesprochen werden

Morbus Crohn hat die Eigenheit, Fisteln ausbilden zu können. Fisteln sind Verbindungen zwischen Organen, die im Normalfall keine Verbindungen haben sollten. Damit geht es dann bei Arzt-Gesprächen nicht mehr nur um das Tabuthema Stuhlgang, sondern auch um die Sexualität. Und das braucht ein großes Vertrauensverhältnis mit seinem Beratungsnetzwerk.

Gerade wenn Fisteln ins Spiel kommen, braucht man nicht nur einen Gastroenterologen, sondern auch einen Chirurgen und man braucht vor allem auch ein verständnisvolles Pflegepersonal. Das gibt es mittlerweile in den CED-Kliniken bereits, auf CED spezialisiertes Pflegepersonal. Dieses Pflegepersonal deckt alles ab, was der Chirurg nicht abdecken kann. 

Gerade bei Verdauungsstörungen kommen Dinge vor, wie ein wunder Popo. Oder nach einer Fistel-Operation, wie pflegt man das. Michaela erzählt, dass genau dafür sind die Unterstützungen des CED-Pflegepersonals Gold wert! Der alltägliche Umgang mit den "Begleiterscheinungen" einer solchen Erkrankung sind ebenfalls Thema im Ratgeber Shitstorm im Darm. 

Die Hygienemaßnahmen im Leben mit Morbus Crohn

Hygienemaßnahmen während Corona decken sich mit Hygienemaßnahmen, die einen begleiten, wenn man unter einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leidet. Denn oftmals ist eine der Therapieformen, das Immunsystem zu supprimieren. D.h. das Immunsystem wird künstlich durch Medikamente massiv heruntergeschraubt, um den Morbus Crohn in Schach zu halten. 

Das heißt aber auch, dass man dadurch auch wesentlich anfälliger wird, gegenüber anderen Erkrankungen, die ansonsten das Immunsystem bekämpfen würde. Daher sind Hygienemaßnahmen einfach notwendig. Gleichzeitig darf man auch nicht zu hygienisch sein, damit das Immunsystem auch weiterhin lernt, sich gegenüber Keimen zu verteidigen. 

Das Essen bei Morbus Crohn

Fatique und Fresslust kommen oft gemeinsam. Michaela beschreibt in ihrem Buch, dass gerade dann, wenn Madame Fatique zu Gast ist, Heißhungerattacken auf der Tagesordnung standen und es daher sinnvoll sei, Schokolade & Co gar nicht erst zuhause zu haben. Ich habe nachgefragt, welche Alternativen ihr in solchen Situationen geholfen haben oder was sie für solche Fälle zuhause hat.

Ernährung ist etwas völlig individuelles und bei jedem anders. Das ist bei einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung noch etwas verschärft. Unverträglichkeiten begleiten den Crohn sehr häufig.

Beim Essen muss man außerdem unterscheiden, ob es Essen im Schub ist, oder in der Remission, denn davon hängt die Verträglichkeit ebenfalls ab. Oft isst man sich von einem Nahrungsmittel ab, weil man beispielsweise in einer Kur nur dieses Nahrungsmittel bekommt. Oft genügt es, etwas zum Kauen zu haben. Wenn der Darm empfindlich und entzündet ist, dann ist oft nur breiförmiges verträglich, daher ist etwas zum Beißen schon eine Bereicherung. 

Übergewicht bei CED

Meist hat man mit der Diagnose Morbus Crohn kein Problem mit Übergewicht. Allerdings gibt es auch das.

Morbus Crohn ist eine "junge Erkrankung" denn es trifft meist Menschen in jungen Jahren. Aber auch diese Menschen werden älter und dann verändert sich die Körperzusammensetzung und der Stoffwechsel. Frauen kommen in die Wechseljahre und dann ist Übergewicht bei einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung eine neue Baustelle, die dazu kommt. 

Daher ist eine gute Ernährungsberatung wichtig, denn der Körper verändert sich laufend. 

Die positive Einstellung zum Leben mit Morbus Crohn

Es gibt kein "Mit dieser Erkrankung darf man nicht ... Nur Du alleine bestimmst, wo für Dich die Grenzen sind." Die positive Einstellung macht viel aus. Ein gutes Leben mit Morbus Crohn ist möglich, davon ist Michaela Schara überzeugt und diese Überzeugung trägt sie auch nach außen. 

Natürlich gibt es Tage, die nicht so gut sind. Aber das sind alles Dinge, mit denen mal lernt, umzugehen. Die einzige Einschränkung, die es gibt, ist die, die Du Dir selbst auferlegst. Ansonsten ist alles möglich, was immer Du möchtest, auch mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung wie Morbus Crohn. 

Herzlichen Dank an Michaela Schara für diesen Einblick in Dein Leben mit Morbus Crohn.